Jérôme y Birthe: Investigar, cuidar y defender

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Amaya Azcona

Directora General de REDMADRE

El pasado 3 de abril se conmemoró el 30 aniversario de la muerte de Jérôme Lejeune, científico francés que dedicó su vida (con gran apoyo de su esposa) a investigar primero y a curar después a los niños que en aquella época llamaban ‘mongólicos’.

Jérôme Lejeune fue un gran científico, pero primero fue un gran ser humano que se preocupó por los débiles. Sentía una gran compasión por aquellos niños que nacían diferentes y a los que nadie cuidaba ni atendía con la dignidad que se merecen todos los seres humanos; sus padres los escondían por vergüenza ya que había un tabú sobre el origen de la enfermedad.

Tras años de estudios y de ir centrando sus hipótesis Lejeune y su equipo lograron encontrar la causa del también llamado síndrome de Down: una alteración genética del cromosoma par 21. Siguió investigando y descubrió otras importantes anomalías genéticas. No recibió el premio Nóbel porque la comunidad científica de su tiempo no respaldaba la defensa a ultranza que él hacía de la dignidad de todo ser humano desde la concepción hasta la muerte natural.

La gran tragedia de Lejeune fue ser testigo del aberrante uso de su descubrimiento: con la técnica de la amniocentesis los médicos podían detectar la anomalía genética en los niños no nacidos y practicarles un aborto.

A su muerte, el 3 de abril de 1994, su viuda, contaba que las familias le decían: ‘Ahora que no está él ¿qué va a ser de nosotros? Hay que reactivar la investigación’. Entonces, con miembros de su familia y del equipo de investigación constituyó la Fundación Jerome Lejeune en la que trabajó hasta su muerte en 2020. La misión tiene continuidad con su hija Clara y su yerno Jean Marie Le Méné, que es el presidente.

Desde Fundación REDMADRE aplaudimos la labor de la Fundación Jérôme Lejeune, en Francia y aquí en España, por su trabajo incansable en defensa de los niños con enfermedades de origen genético y el apoyo que les ofrecen a ellos y a sus familias. Gracias por investigar, cuidar y defender.

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